DND HASTALARI HASTALIKLARI İLE BAŞBAŞA: Tüm yük ailelerin omzuna yüklendi

.

Cihaza bağlı yaşayan hastalar ve ailelerinin sırtındaki yük zamlarla birlikte giderek artıyor. DMD Aileleri Derneği’nden Çakır, “Cihazlar ödeme kapsamına alınsın, hastaların elektrik faturası karşılansın” dedi.

Birçok genetik ve kronik hastalığa sahip yurttaşlar evlerinde solunum cihazlarına bağlı yaşamak zorunda. Ancak döviz kurundaki artış ve elektrik zamları, hastalar ile ailelerinin yükünü ciddi oranda artırdı.

Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Aileleri Derneği Başkan Yardımcısı Taylan Çakır, hastaların yaşamlarına devam etmesi için gerekli olan medikal cihazlara döviz kurundaki artış nedeniyle ulaşamaz duruma geldiklerini kaydetti. DMD hastaları için yaşamsal öneme sahip öksürtme cihazının ise Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanmadığını dile getiren Çakır, yaşanılan sorunları şu sözlerle anlattı:

“DMD ilerleyici bir kas hastalığı. Hastalar ilerleyen yaşlarda medikal cihaz kullanmak zorunda. Bu cihazların bir kısmı SGK kapsamında, yani cihazların ücretinin yarısını aile yarısını ise SGK ödüyor.

Ancak kur artışıyla birlikte bu cihazların ciddi anlamda fiyatı arttı. SGK fiyat artışıyla ilgili bir güncelleme yapmadı. Ailelerin yükü çok arttı. ‘Karşılıyoruz dedikleri cihazlarda artık ciddi sorun var.

SGK hem kapsama aldığı cihazlarla ilgili karşıladıkları ücretin fiyat güncellemesini yapmalı hem de karşılamadığı cihazları da ödeme kapsamına almalı. 2 senedir SGK ile görüşmeler gerçekleştiriyoruz. Yüzlerce aile dilekçe vererek taleplerini duyurmaya çalıştı. Sürekli ‘çalışma yapıyoruz, sona geldik’ diyorlar ama bir sonuca varamıyoruz. Aileler mağdur.”

DEVLET KARŞILAMALI

Çakır, cihaza bağlı yaşayan hastaların mücadele ettiği bir diğer konunun ise ‘elektrik faturaları’ olduğunu dile getirdi. Elektrik faturalarının karşılanması gerektiğini belirten Çakır, şöyle konuştu: “24 saat cihaza bağlı yaşayan hastalarımız var.

Birçok ailenin faturası bin lirayı aştı. Bu ailelerin faturalarının bir kısmı sosyal yardım dernekleri tarafından karşılanıyor ama bunu devlet karşılamalı. Elektrik kesildiği zaman hastalar zamanla yarışıyor, bu onların hayatlarını kaybetmesi demek. Çünkü bu hastalar cihazlarla ayakta. İnsanlar bu faturaları nasıl ödesin? Devlet sorunlarımızla ilgili acil çözüm üretmeli.”

ELEKTRİK FATURALARINDAN MUAF OLSUNLAR

CHP Muğla Milletvekili Süleyman Girgin önceki gün Muğla’nın Menteşe ilçesinde elektrik cihazına bağlı olarak yaşayan ALS hastası 4 yaşındaki Gurur Yaşar ve ailesini ziyaret ederek yaşadıkları sorunları dinledi. Girgin elektrikli cihazlarla tedavi gören hastaların elektrik faturasından muaf tutulması için Enerji ve Tabii Kaynaklar Bakanı’na çağrıda bulundu: “Elektrik fiyatları, son 4 yılda 5’e katlanmıştır.

Bu fahiş zamların elektrikli cihazları kullanmak zorunda olan hastalarımızı mağdur ettiği açıktır. Faturayı ödeyemeyecek durumda olan hastalar hayati tehlike ile karşı karşıya kalmıştır. Bu nedenle, bu hastaların yaşadığı mesken elektrik faturalarından muaf tutulmalı, bu ailelerden fatura ücreti talep edilmemelidir.”

ANKA’nın haberine göre; konuya ilişkin Türkiye Büyük Millet Meclisi’ne bir de soru önergesi veren Girgin, Enerji ve Tabii Kaynaklar Bakanı Fatih Dönmez’e “Evde elektrikli cihazlarla tedavi gören hastaların elektrik faturalarından muaf tutulması yönünde bir çalışmanız var mıdır?” diye sordu.

Yaşar ailesi ise zamlardan önce de yüksek elektrik faturası ile karşılaştıklarını belirterek, “Son zamlarla gelecek faturalardan korkuyoruz. Çocuğumuzun yaşaması elektriğe bağlı. Faturaların altından kalkamıyoruz. Yetkililerin sesimizi duymasını istiyoruz” dedi.